Djaino's blog

Al een aantal jaren heeft Djaino last van een onregelmatig slaappatroon. Nu komt dit wel vaker voor bij kinderen met een verstandelijke beperking maar in Djaino zijn geval geeft het ook problemen overdag omdat hij periodes van oververmoeid laat zien. Inslapen gaat vaak goed maar al na een paar uur wordt Djaino wakker en ligt dan uren aan een stuk te wiegen in zijn bed. Een enkele keer is hij ook in paniek en moet dan echt gekalmeerd worden. Anderhalf jaar geleden is zijn moeder, op advies van een kinderneuroloog en kinderpsycholoog, gestart met het geven van melatonine. Al verschillende doses zijn uitgeprobeerd maar voor alsnog lijkt het allemaal niet veel te helpen. Nu is Djaino aangemeld bij de slaapkliniek in Ede, zij zijn gespecialiseerd in slaapstoornissen bij verstandelijk gehandicapten. Hier is ook onderzoek gedaan naar Djaino's eigen productie van melatonine. Hieruit kwam naar voren dat Djaino de melatonine ook weer niet goed afbreekt wat weer tot problemen overdag kan leiden. Zijn moeder is nu al 4 maanden een slaapdagboek aan het bijhouden, concreet houdt dit in dat ze een babyfoon in zijn kamer heeft geplaatst zodat ze ook daadwerkelijk wakker wordt wanneer Djaino zich 's nachts laat horen en zo exact kan noteren hoeveel uren Djaino slaapt. Ook overdag moet er een lijst worden bijgehouden met de vermelding over zijn gedrag. Door oververmoeidheid is Djaino alweer enige tijd behoorlijk prikkelbaar. Op de pagina met filmpjes hebben we er een geplaatst waarin goed Djaino zijn gedrag te zien is.Geen leuke beelden maar wel verhelderend, misschien moet ik het ook maar doorsturen naar een aantal ministeries:-) Het bijten op zijn handen neemt ook weer toe wat grote eeltplekken tot gevolg heeft. Al met al duurt deze situatie nu al weer ruim 2 jaar en we hopen dat er toch een keer een blijvende oplossing gevonden gaat worden.

Nieuwe reacties

05.11 | 13:38

We hebben je lieve mama ontmoet tijdens een kort busreisje. Vol verwondering hebben we zitten luisteren naar haar verhalen over jou.
Wat een liefde zo bijzonder

25.04 | 19:41

Lieve Djaino,

Ik heb je pakketje ontvangen! Super bedankt voor de mooie beker gevuld met heel veel liefde! Je bent een topper! Groetjes Stephanie

01.02 | 19:42

Wat een geweldig avontuur is het geworden! En compliment Geertje! Het is fijn om het reisverslag te lezen en je beleeft het echt mee! gr Marga

01.02 | 17:12

Bijzonder om jullie belevenissen te kunnen lezen, hartverwarmend en een prachtige ervaring, geniet ervan met elkaar