welkom op de website van Stichting Djaino

Wie is Djaino?

Djaino is een jongetje van nu 6 jaar met het Pitt Hopkins Syndroom. Hij is in 2007 geboren en het was niet meteen duidelijk dat er iets niet goed was. Hij had wel veel last van zijn luchtwegen en hij ontwikkelde zich niet goed. Lang werd de stagnatie van zijn ontwikkeling  geweten aan het vele ziek zijn.  Met 11 maanden startte de kinderarts, in overleg met zijn moeder, een uitgebreid onderzoek, hij kreeg buisjes en zijn zicht werd gemeten op -10. Maar dat alles hielp niet om zijn ontwikkeling te versnellen. Medio juni 2012 is uiteindelijk de diagnose Pitt Hopkins Syndroom gesteld. Dit gaf tegenstrijdige gevoelens, eindelijk weten wat hij mankeert, maar ook meteen weten dat het ernstige beperkingen geeft en dat de toekomst niet makkelijk zal zijn. Gelukkig is Djaino zich hiervan niet bewust en geniet hij van alles om hem heen. Hij heeft een uitgesproken vrolijk karakter en is heel aanhankelijk. Gelukkig staat zijn ontwikkeling niet stil ,maar praten is echter niet zijn ding, dus communiceren met Djaino is en blijft lastig. 5 Dagen in de week gaat hij naar het orthopedagogisch kinderdagverblijf, hier krijgt hij ook aanvullende therapie. Djaino woont gewoon bij zijn mama thuis en dat gaan we ook proberen zo lang mogelijk vol te houden en met steun van familie en vrienden moet dat lukken.

Wat beoogt stichting Djaino?

Op deze dag is het allemaal begonnen, oude opa schenkt zijn cadeau geld aan Djaino als startkapitaal voor de dolfijntherapie. Mama Jessica gaat een marathon lopen en zoekt daarvoor sponsoring. en uiteindelijk is uit die actie Stichting Djaino voort gekomen.

De stichting is opgericht om Djaino Teixeira te ondersteunen met financiele middelen om therapie te kunnen volgen welke niet vergoed worden vanuit de zorgverzekering of door de overheid. Djaino heeft het Pitt Hopkins Syndroom, dit is een ernstige verstandelijke beperking. Ook willen we het syndroom meer onder de aandacht brengen, want weinig mensen kennen het nog. Dat is ook niet zo verwonderlijk wanneer je weet dat er pas 300 personen wereldwijd met dit syndroom zijn gediagnosticeerd. Door donateurs te zoeken en regelmatig acties te voeren hopen we genoeg geld in te zamelen. Het bestuur van de stichting bestaat uit 4 personen, verder op de site stellen zij zich voor. 

YES,YES,YES, Djaino mag dolfijntherapie gaan volgen

Wij zijn HAPPY!!!!!

Van 19 januari t/m 30 januari 2015 gaat Djaino therapie volgen op Curacao. alle nieuwtjes omtrent dit gebeuren gaan we uitgebreid met u delen op de pagina Dolfijntherapie voor Djaino.

Nog niet al het geld hiervoor is verdient, maar we hebben nog een paar leuke acties in petto en hopen op tijd de laatste paar duizend euro's te hebben gespaard.

De eerste actie is een grote kraam met Koningsnacht/dag. Daar verkopen we natuurlijk spulletjes zoals kleding, boeken en speelgoed, maar we doen ook een sjoelspel voor kinderen, een enveloppen loterij met mooie prijzen, en nog veel meer.

Djaino zelf gaat de avond4daagse van Terneuzen lopen en zoekt hiervoor sponsors. Meer hierover kunt u lezen op de pagina Sponsorloop.

Alle acties staan ook nog eens op de Actiepagina en kunt u volgen op de FaceBook pagina van Djaino.

RondevoorDjaino

Onderwerp: Ronde voor Djaino.

Aan alle sponsoren van boven genoemde actie,

Stichting Djaino wil u hartelijk bedanken voor uw donatie. Door uw gift komt de dolfijntherapie voor Djaino weer een stapje dichterbij. Deze grandioze actie heeft maar liefst ruim €5400,- opgeleverd. Wanneer u op de hoogte wilt blijven van het verloop van onze inspanningen om het Pitt Hopkins Syndroom onder de aandacht te brengen en Djaino in het bijzonder, beveel ik u van harte de website aan, www.djaino.com. Hierop blijven we nauwgezet alle ontwikkelingen omtrent Djaino en het PTHS plaatsen.

Nogmaals onze dank, we zijn aangenaam verrast door zoveel gulle gevers.  Natuurlijk spreken we ook onze dank uit naar Peter Schutte die ruim 1000km heeft gefietst voor zijn achterneefje en die zelf met dit idee op de proppen kwam en heeft uitgewerkt.

 

het bestuur van stichting Djaino

  

Gezinsuitbreiding

Op vrijdag 20 september j.l heeft Djaino een zusje gekregen met de prachtige namen Hartje Imani Jhnell Hartje. Het gaat goed met zusje, maar Djaino moet wel een beetje aan haar wennen, hij vindt het een beetje eng Onzeker

Wij zijn verdrietig

Op 5 februari j.l is Djaino's overgrootopa overleden na een afnemende gezondheid. "Oude opa" werd hij door de achterkleinkindjes liefdevol genoemd. De reden dat we dit melden is omdat oude opa de aanzet heeft gegeven tot het oprichten van de stichting en het maken van deze website. Hij hield van al zijn klein en achterkleinderen even veel, laat daar geen misverstand over bestaan, maar Djaino was zijn allereerste achterkleinzoon en dat vond hij al heel speciaal om nog mee te mogen maken. Toen bleek dat Djaino iets mankeerde en niet veel later duidelijk werd dat dat iets een behoorlijke impact op ons leven zou geven was hij daar oprecht heel verdrietig onder en was Djaino vanaf dat moment veel in zijn gedachten. Samen hadden ze best een speciale band want Djaino liep altijd spontaan op oude opa af als hij op de flat kwam. Ook Djaino heeft afscheid genomen van zijn oude opa, hij heeft zich voorbeeldig gedragen tijdens de uitvaartdienst en samen met zijn bonuspapa Chris bloemen gelegd op het graf.

Met vriendelijke groet,
Geertje Schutte

Schrijf een commentaar: (Klik hier)

123website.nl
Tekens over: 160
OK Verzenden.

Gaby Schutte | Antwoord 18.01.2015 20.55

Heel veel succes met de therapie. En natuurlijk ook lekker genieten daar van de mooie omgeving.

diny schurink | Antwoord 18.01.2015 20.04

succes met de therapie en daarnaast natuurlijk veel plezier met elkaar.gr

Marie-Jeanne de Smet | Antwoord 19.12.2014 09.35

Super mooie site! Zoveel informatie en mooie foto's. Heel veel succes en vooral veel plezier ook op Curacao. Hopelijk zal de therapie Djaino goed doen!

Hennie Visscher | Antwoord 18.04.2014 15.16

Mooi initiatief en mooie site. Veel succes!

Laura Visscher | Antwoord 03.03.2014 21.50

Wat een prachtig initiatief en leuke site met hele mooie foto"s. Ik wens jullie heel veel succes toe , en Djaino natuurlijk helemaal !!!

geertje schutte 24.03.2014 00.42

Hoi Laura, wat leuk om een berichtje van jou te lezen. Mag ik weten hoe jij de website hebt gevonden? Groetjes Geertje

Francis | Antwoord 10.01.2014 10.18

Wat een prachtig initiatief, en mooi om al de foto's te zien, heel veel succes
Groetjes Francis en Nico

Penelope Broos | Antwoord 15.12.2013 10.12

Prachtig initiatief deze stichting ! Erg belangrijk dat er veel onderzoek gedaan wordt en hoop op een fijne therapie met de dolfijnen.

Geertje Schutte 15.12.2013 12.06

Dank je wel voor het bezoeken van de site Penelope, dat is onze belangrijkste drijfveer, het onder de aandacht brengen van dit syndroom.

Aukje-Tjitske | Antwoord 24.09.2013 15.16

Hey Djaino, van harte gefeliciflapstaart met je zusje Imani!! Hopelijk gaat alles goed met haar en haar/jouw ouders! Enne, haar straks niet te veel plagen he :)

Bekijk alle commentaren

Nieuwe commentaren

05.11 | 13:38

We hebben je lieve mama ontmoet tijdens een kort busreisje. Vol verwondering hebben we zitten luisteren naar haar verhalen over jou.
Wat een liefde zo bijzonder

...
25.04 | 19:41

Lieve Djaino,

Ik heb je pakketje ontvangen! Super bedankt voor de mooie beker gevuld met heel veel liefde! Je bent een topper! Groetjes Stephanie

...
01.02 | 19:42

Wat een geweldig avontuur is het geworden! En compliment Geertje! Het is fijn om het reisverslag te lezen en je beleeft het echt mee! gr Marga

...
01.02 | 17:12

Bijzonder om jullie belevenissen te kunnen lezen, hartverwarmend en een prachtige ervaring, geniet ervan met elkaar

...
Je vindt deze pagina leuk