Djaino's blog

Al een aantal jaren heeft Djaino last van een onregelmatig slaappatroon. Nu komt dit wel vaker voor bij kinderen met een verstandelijke beperking maar in Djaino zijn geval geeft het ook problemen overdag omdat hij periodes van oververmoeid laat zien. Inslapen gaat vaak goed maar al na een paar uur wordt Djaino wakker en ligt dan uren aan een stuk te wiegen in zijn bed. Een enkele keer is hij ook in paniek en moet dan echt gekalmeerd worden. Anderhalf jaar geleden is zijn moeder, op advies van een kinderneuroloog en kinderpsycholoog, gestart met het geven van melatonine. Al verschillende doses zijn uitgeprobeerd maar voor alsnog lijkt het allemaal niet veel te helpen. Nu is Djaino aangemeld bij de slaapkliniek in Ede, zij zijn gespecialiseerd in slaapstoornissen bij verstandelijk gehandicapten. Hier is ook onderzoek gedaan naar Djaino's eigen productie van melatonine. Hieruit kwam naar voren dat Djaino de melatonine ook weer niet goed afbreekt wat weer tot problemen overdag kan leiden. Zijn moeder is nu al 4 maanden een slaapdagboek aan het bijhouden, concreet houdt dit in dat ze een babyfoon in zijn kamer heeft geplaatst zodat ze ook daadwerkelijk wakker wordt wanneer Djaino zich 's nachts laat horen en zo exact kan noteren hoeveel uren Djaino slaapt. Ook overdag moet er een lijst worden bijgehouden met de vermelding over zijn gedrag. Door oververmoeidheid is Djaino alweer enige tijd behoorlijk prikkelbaar. Op de pagina met filmpjes hebben we er een geplaatst waarin goed Djaino zijn gedrag te zien is.Geen leuke beelden maar wel verhelderend, misschien moet ik het ook maar doorsturen naar een aantal ministeries:-) Het bijten op zijn handen neemt ook weer toe wat grote eeltplekken tot gevolg heeft. Al met al duurt deze situatie nu al weer ruim 2 jaar en we hopen dat er toch een keer een blijvende oplossing gevonden gaat worden.

Vorige maand moest Djaino op oogcontrole komen in Rotterdam. Altijd een hele onderneming, bijtijds weg i.v.m files 's morgensvroeg en dan hopen dat de afspraken niet te veel uitlopen zodat je binnen 2 uur weer buiten staat. Echt zin had Djaino niet, de eerste controle ging nog wel en 2x druppelen met een half uur pauze/rust er tussen in was ook nog wel te doen. Maar de oogmeting zelf was drama, Djaino wilde niet met zijn hoofdje voor het apperaat, zijn kin moet dan rusten op een steuntje en zijn voorhoofd tegen de beugel. En vooral niet bewegen:) Hij wilde niet en dat laat meneertje dan blijken door heel hard met zijn armen te gaan slaan en met zijn benen te gaan schoppen. Mama kon liedjes zingen, boos worden, vlijen, Djaino wilde niet. Wat mij dan opvalt zijn 2 dingen, de kalmte die zijn mama bewaard en het ongeduld van de oogarts, terwijl ze kan weten dat Djaino ernstig verstandelijk beperkt is en niet snapt wat er van hem gevraagd wordt. Deze oogarts heeft Djaino al meermalen gezien en elke keer legt Djaino's mama uit wat zijn syndroom inhoudt. Elke keer denkt de oogarts dat je Djaino kunt toespreken als een willekeurig 6jarig jongetje. Ik snap best dat zij 100den patientjes heeft, maar schrijf het 1x goed op in zijn status en het hoeft dan niet meer uitgelegd te worden. Dit is zo'n kleine moeite en scheelt zoveel energie voor de ouders. Uiteindelijk lukt het wel, met een handmatige meting erachteraan, maar na zo'n ziekenhuis bezoekje is iedereen gesloopt. Gelukkig kunnen we melden dat Djaino's gezichtsveld niet verder achteruit is gegaan, het blijft staan op -8. Dat is slecht, maar het is ook verbazend hoe goed Djaino funcioneert wanneer hij niet zijn bril op heeft. Op het 't Jasker valt hun dat ook op.

Wat begon met een onschuldig buikgriepje ontaarde in een nachtmerrie. Na het Sinterklaasfeest op school te hebben gevierd begon Djaino 's avonds te spugen. Denk je eerst nog, te veel frietjes of zoetigheid gegeten, weet je de volgende dag wel beter. Elk slokje water kwam er na 10 minuten weer uit. Als een ziek vogeltje lag ons mannetje op de bank en met grote bruine ogen keek hij ons zielig aan. De huisarts schreef Pomperidon voor tegen de misselijkheid en het braken. 's Avonds hield Djaino nog steeds geen vocht binnen, daarom ging mama met hem naar de HAP waar ze besloten om hem op te nemen. In de loop van de nacht begon Djaino zijn gedrag te veranderen, hij gilde en krijste alles bij elkaar, vloog als een gekweld dier door zijn bedje en sloeg en schopte naar iedereen die hem aanraakte. Volgens de dienstdoende kinderartsen werd zijn gedrag veroozaakt door pijn in de buik en het feit dat hij in een vreemde omgeving was. Zijn mama en ik bestreden dat en zeiden keer op keer dat dit gedrag niet bij hem paste. Eten en drinken ging moeizaam, hij bleef koorts houden en plaste nauwelijks. Wij hebben aan 2 verschillende artsen gevraagd of het een bijwerking kon zijn van het middel Pomperidon maar dit werd terzijde geschoven. Mama heeft contact gezocht met andere ouders van de Pitt Hopkins vereniging en met doctor Raoul met de vraag of zij dit gedrag herkenden wanneer hun kind ziek was. Hun antwoorden waren ontkennend. Zondagmiddag en zondagnacht waren verschrikkelijk. We hebben aan zijn bedje staan huilen van onmacht, Djaino was totaal onbereikbaar geworden voor ons. Alleen op de momenten dat hij eventjes sliep ontspande zijn lijfje, dit was echter altijd maar van korte duur. Mama en ik spraken tegen elkaar de vrees uit dat we bang waren voor een blijvende gedragsverandering bij Djaino. Ook de verpleegkundigen wisten er geen raad mee, het leek wel of hij bezeten was van de duivel en er straalde een kwaadaardigheid uit zijn ogen waar je de koude rillingen van kreeg. Halverwege de nacht heb ik huilend voor zijn bedje gezeten en begon ik alle oude vertrouwde liedjes voor hem te zingen en heel af en toe zag ik dan een glimp van herkenning op zijn gezichtje komen. Een klein half uurtje heeft hij rustig in mijn armen gelegen en toen begon het hele circus weer van voren af aan. Maandagmorgen moesten er dan toch maar een buikecho en foto's worden genomen. Met 4 volwassenen hebben we Djaino in bedwang moeten houden. Normaliter geeft Djaino niks om dit soort onderzoeken, hij krijgt eerder de slappe lach als doktoren hem onderzoeken. Ook uit deze onderzoeken kwam niets aan het licht. Ondertussen zat Djaino onder de blauwe plekken doordat hij als een wildeman om zich heen schopte en sloeg en omdat hij in een gewoon ziekenhuisledikantje lag. Maandagavond resulteerde dat in een knal met zijn mondje op het ijzeren ledikant met als resultaat 1 voortand eruit. De volgende dag leek het eindelijk iets beter met Djaino te gaan, na iets te hebben gegeten en een klein middagslaapje had hij zowaar weer belangstelling voor zijn speelgoed. Woensdagmorgen hadden we weer de oude Djaino terug, met twinkeloogjes en knuffels voor ons. De eigen kinderarts had deze ochtend dienst en weer hebben wij onze vermoedens aangekaart. Ook hij zei dat hij nog nooit had gehoord van deze bijwerking maar dat hij wel ging zoeken in de vakliteratuur. Binnen het uur was hij terug met zijn assistent en konden ze ons meedelen dat dit een aantal keren eerder was beschreven bij voornamelijk heel jonge kinderen. Het enige waar hij zich nog over verbaasde was de duur van deze paniek/angst stoornis, het had meer dan 60 uur geduurd. Achteraf denk ik dat dit te maken heeft gehad met het feit dat Djaino heel slecht dronk, de medicatie kon zijn lichaam niet verlaten. Terugkijkend hadden we graag wat meer begrip van de dienstdoende artsen gehad, als ze onze suggestie serieus hadden genomen dan hadden ze misschien anders kunnen handelen en hadden wij er meer vertrouwen in gehad dat Djaino zijn gedrag van voorbijgaande aard was. Gelukkig is Djaino helemaal opgeknapt en haalt hij weer boevenstreken uit.

Op 20 september heeft Djaino een zusje gekregen met de mooie namen Hartje Imani Jhnell Hartje. 4210 gram zwaar. Net als Djaino is ook zij een sterrekijker, dus wederom een zware bevalling voor mama Jessica. Verder lijkt alles goed te zijn en 2 dagen later mag ze naar huis. Djaino lijkt het een beetje Onzeker te vinden en negeert haar gewoon:) 

 

Djaino ontwikkeld zich goed de laatste tijd. Iets te goed zelfs :) hij klimt nu ook de bank op, dus je glas in de vensterbank zetten is nu geen goed idee meer. Hij kan deuren openmaken en probeert zelfs het traphekje open te krijgen. Gelukkig lukt dat niet, maar hij zit wel aan de goede kant te trekken. Zelf eten of drinken lukt nog niet, maar hij gaat wel steeds beter zijn eten kauwen.

 

Djaino heeft sinds kort ook een favoriet knuffeltje, een rood/wit geblokt kikkertje, de welbekende mr Jummy van de Sultana reclame. Daar houdt hij hele verhalen tegen en sabbelt ze helemaal nat. Hij had er 3, 2 thuis in bed en 1 bij oma in bed. Nu kunnen ze niet zo goed tegen het gesabbel van Djaino, daarvan gaan ze een klein beetje stuk, dus moeten we op zoek naar nieuwe. Op marktplaats worden ze aangeboden voor ongeveer € 10,00 per stuk en dan moeten ze ook nog verstuurd worden, dus dat wordt hem niet. Op de kermis kun je ze ook winnen en dat hebben we geweten, hahaha. Nu hebben ze ongeveer € 100,00 gekost. 2 kleintjes en 1 grote. Oma heeft nu voor € 10,00 op de markt een lapje stof gekocht waaruit toch minstens 4 mr Jummy's gemaakt kunnen worden. Dus werk aan de winkel.  Lacht

 

Nieuwe reacties

05.11 | 14:38

We hebben je lieve mama ontmoet tijdens een kort busreisje. Vol verwondering hebben we zitten luisteren naar haar verhalen over jou.
Wat een liefde zo bijzonder

...
25.04 | 21:41

Lieve Djaino,

Ik heb je pakketje ontvangen! Super bedankt voor de mooie beker gevuld met heel veel liefde! Je bent een topper! Groetjes Stephanie

...
01.02 | 20:42

Wat een geweldig avontuur is het geworden! En compliment Geertje! Het is fijn om het reisverslag te lezen en je beleeft het echt mee! gr Marga

...
01.02 | 18:12

Bijzonder om jullie belevenissen te kunnen lezen, hartverwarmend en een prachtige ervaring, geniet ervan met elkaar

...