Djaino's blog

Van Geboorte tot Nu.

Op 8 december 2007 ziet Djaino het levenslicht, niet op de gemakkelijkste manier, maar als sterrenkijker. Verder alles goed zo op het eerste gezicht, 10 vingertjes, 10 teentjes en een apgare score van 9. Beetje brommerige ademhaling, maar wel goed drinken, geen vuiltje aan de lucht. Djaino is ook een heel alerte baby, kijkt in het rond en lacht met een paar weekjes een grote tandeloze grijns van oor tot oor. Een rustige baby die helaas wel last blijft houden van zijn longetjes en met 4 maanden aan de vernevelaar moet, om de 2 a 3 uur, en ook 's nachts. In  mei 2008 krijgt Djaino last van een fikse luchtweginfectie en ligt dan 10 dagen in het ziekenhuis.  Daarna lijkt het wel of zijn ontwikkeling stil komt te staan. Zijn mama begint zich ongerust te maken want Djaino doet geen pogingen om te gaan kruipen, goed omrollen doet hij ook niet en spelen praktisch ook niet. Zij kaart dit aan bij de kinderarts en het bureautje maar wordt niet echt gehoord. Alles wordt geweten aan de vele luchtweginfecties en oorontstekingen. Ze stapt over naar een andere kinderarts  wanneer Djaino 11 maanden is en eindelijk vindt ze gehoor. Djaino is op dat moment een vrij apatisch kindje die in zijn eigen wereldje leeft. Reageert niet op zijn naam, kruipt niet, rolt alleen van rug naar buik en wanneer je hem in zitstand neerzet valt hij om, maar hij lacht wel heel veel. Na de eerste ondezoeken blijkt hij zeer slechte ogen te hebben, minstens -8, en hij moet buisjes in zijn oren want hij is zo doof als wat door alle verkoudheden. Heel even hebben wij de hoop dat dit de oorzaak is van zijn slechte ontwikkeling, een kindje dat slecht hoort en slecht ziet kan zich niet ontwikkelen, toch? Mama gelooft er niet in, zij blijft zeggen dat er veel meer aan de hand is met Djaino. O hoe vreselijk gelijk gaat zij nog krijgen, maar in deze periode leven we allemaal nog in grote onzekerheid. 

 

Het daarop volgende jaar kenmerkt zich door onderzoeken die maar aanslepen en waar niets uitkomt, de fysiotherapie die hij nu 2x in de week krijgt om zijn motoriek te stimuleren, 1x per week visio speltherapie om zijn fijne motoriek te prikkelen, elke 3 weken naar Guido de osteopaat, het oogziekenhuis in Gent om te proberen te achterhalen of er meer aan de hand is met zijn ogen en zeer regelmatig luchtweginfecties. Ondertussen ontwikkeld Djaino zich nauwelijks, niet kruipen, niet zelfstandig tot zit komen, niet reageren op taal, niet zelfstandig eten of drinken, en vooral geen na-aap gedrag vertonen. Wel reageert hij goed op muziek en zingen en wordt hij graag geknuffelt. Djaino lacht veel en dit laatste doet ons denken aan het Angelmansyndroom en dat wordt ook gemeld aan de klinisch geneticus, die ook aan het rijtje van artsen is toegevoegd om te proberen te achterhalen wat Djaino heeft. Het onderzoek hierna wordt in de loop van zijn 3de levensjaar gestart. Djaino heeft ondertussen een brilletje op zijn neus, maar heel leuk vindt hij dat niet. Na een paar minuten trekt hij hem van zijn neus af en gaat er op kauwen, dit kost een bril of 2 per jaar:) 

 

26 April 2010 gaat Djaino voor de allereerste keer naar het Tjasker, een orthopedagogisch dagcentrum voor kinderen met een verstandelijke beperking, incl een eventuele lichamelijke beperking. Op dinsdag, woensdag en donderdag wordt hij 's morgens met een busje van huis opgehaald en 's middags weer terug gebracht. Het geeft wat rust bij zijn moeder, de fysio en spelvisio krijgt Djaino nu op het dagverblijf. Na een aantal weken is Djaino goed gewend en wordt hij thuis ook weer wat rustiger. En dan opeens, net voor zijn derde verjaardag, besluit Djaino dat het tijd wordt om zelf tot zit te komen. Na 2 weken gestuntel, soms is hij minuten lang bezig om overeind te komen, lukt het hem om net zo snel als "gewone" kindjes zelf te gaan zitten. Grote blijdschap bij mama, opa's en oma's en alle andere lieve vrienden. Zijn wereldje wordt een stuk groter, hij begint nu ook op zijn knietjes te schuivelen en kan zo zelfstandig naar zijn speelgoed toe gaan. Verdere ontwikkelingen laat Djaino niet zien, hij heeft een voorliefde voor speelgoed met geluidjes en lichtjes en ook weer opeens ontdekt hij hoe hij een bromtol in beweging moet krijgen. Hier kan hij dan wel 15 minuten onafgebroken mee bezig zijn. Muziek blijft zijn ding, hij klapt dan fanatiek in zijn handjes en tv kijken vindt hij ook geweldig, wanneer erbij gezongen wordt kan hij heel goed zijn aandacht erbij houden. 

 

De onderzoeken naar wat Djaino nu eigenlijk heeft blijven ondertussen doorgaan, maar vergt heel veel geduld. Een jaar wachten op uitslagen is blijkbaar heel normaal. Er worden ECG's gemaakt, evenals ECC's, nog meer bloed afgenomen, ook van de ouders, maar er komt geen duidelijke uitslag. Ja eentje, het is niet het Angelmansyndroom, maar omdat de klinisich geneticus ook niet weet wat het dan wel kan zijn noemt hij het dan maar het Angelman-like-syndroom. Djaino heeft hier n.l wel heel veel kenmerken van. Over dit syndroom zijn 4 varianten bekend, misschien bestaat er nog een onontdekte 5de variant? 

 

Vanaf januari 2011 gaat Djaino alle dagen naar het Tjasker, er wordt een speciale statafel voor hem gemaaakt, en hij krijgt aangepaste schoenen. Dit alles om toch ook het staan van Djaino te stimuleren. 2x in de week gaat hij zwemmen in het speciale zwembad van Tjasker. Na een moeilijk begin vindt hij het nu geweldig. Hij krijgt opnieuw buisjes in zijn oren en zijn neusamandelen worden geknipt. Hierna knapt Djaino goed op, wel vaak last van zijn oren maar niet meer zo brommerig. Hij begint wel obsesief gedrag te vertonen. Dit uit zich door heel hard op zijn eigen handjes te bijten, het gevolg? Grote eeltplakken op de bovenkant van zijn handen. En er gaan gemiddeld zo'n 5 spenen in de week doorheen want hij bijt ze allemaal kapot, maar een speentje is het enige waar hij rustig van wordt wanneer hij verdrietig, boos of opstandig is. 

 

In deze periode wordt er ook nagedacht over de toekomst en er worden plannen bedacht om het huis van Djaino aan te passen. Verschillende instanties worden geraadpleegd en plannen worden uitgewerkt. Als eerste wordt er besloten dat er een aangepast bed moet komen. Na 1 jaar, ja u leest het goed, van bellen, bellen en bellen, wordt in november 2011 een bedbox geplaatst op Djaino zijn kamertje. Kamertje vol maar dat hinderd niet, het bed komt precies op tijd want Djaino heeft kort voor zijn 4de verjaardag bedacht dat gaan staan misschien ook een optie is. Hij trekt zich aan alles op, dus slapen in zijn baby/peuter ledikant is niet langer wenselijk. Ook bij opa en oma moet er een aangepast bedje komen want groeien doet onze jongen wel. Opa maakt eigenhandig een halfhoogslaper met een neerklapbaar hekwerk zodat Djaino toch kan komen logeren. Djaino zijn leventje kabbelt voort, eten is zijn grootste hobby, hij lust werkelijk alles, helaas kauwt hij erg slecht, dus is het altijd opletten geblazen dat hij zich niet verslikt. Slapen is een verhaal apart aan het worden, vaak 's nachts wakker en dan gaat hij zo liggen rollen in zijn bed dat je het 3 straten verderop nog hoort. Het gevolg is dat Djaino overdag daardoor weer vaak moe is en op het eind van de middag alsnog een slaapje doet. en mama  komt ook niet aan haar rust toe en zo kom je in een cirkeltje terecht. We doen een poging om Djaino zindelijk te krijgen maar beseffen al snel dat hij absoluut niet snapt wat hiervan de bedoeling is. Zelfstandig eten en drinken is ook niet zijn ding. Hij pakt netjes het vorkje met een stukje brood eraan van jou over, stopt het in zijn mond en gooit daarna zijn vorkje weer weg. Evenzo gebeurd het met zijn bekertje drinken, zelf vast houden, drinken en daarna fijn weggooien, leeg of niet leeg, dat maakt Djaino niets uit. Djaino douchen kost gemiddeld een uurtje of 2 want water vindt hij fijn maar onder de douche gaan is een ramp dat vindt hij eng. 

 

2012 start met goed nieuws, de gemeente geeft subsidie voor de verbouwing van het huis. Ongeveer 1/3 van de offerte van de aannemers, daarom besluiten we om het helemaal zelf te gaan doen. We prikken een datum, 21 april, en we gaan vol goede moed aan de slag. Opa en oma worden voor 3 maanden bouwvakkers i.p.v binnenvaartschippers. Met de hulp van een gepensioneerde vriend/aannemer, een paar neven die wel wat kunnen met leidingenwerk, een bevriende amateur electricien, de mama van Djaino, nog een oom en tante en wat nichtjes voor hand en spandiensten en 1 ingehuurde klusman/metselaar, klaren we de klus in 11 weken. In deze periode woont Djaino bij opa en oma want mama's huis is onbewoonbaar, er is 7 weken lang geen stromend water en wc beschikbaar. In deze periode begint Djaino stapjes te maken langs de bank of tafel. Hij begint steeds beter te reageren op zijn naam, korte commando's begrijpt hij ook, Nee betekent ook voor hem dat hij iets doet wat niet mag en dat hij er maar beter mee kan stoppen:) Wanneer hij genoeg gegeten of gedronken heeft draait hij zijn hoofd om en wanneer je aandringt duwt hij je hand weg. Er gebeurt dus toch wel wat daar boven in die hersenpan.

 

In april 2012 lezen we op de site van het Angelmansyndroom over de poli in het kinderziekenhuis Sofia die zich speciaal richt op kinderen met dit syndroom. We besluiten er een afspraak te maken, om Djaino door artsen die gespecialiseerd zijn in het Angelman, te laten onderzoeken in de hoop dat zij duidelijkheid kunnen geven. In Terneuzen en Gent komen we niet echt verder, daar hebben ze geen idee waarnaar ze nu moeten gaan zoeken. Het is de beste ingeving ooit geweest. Na 10 minuten observeren van Djaino luidt hun diagnose: absoluut geen Angelman, maar misschien moeten we gaan testen op Pitt Hopkins. En zoals u allen weet, dat is precies wat Djaino blijkt te hebben. In juni krijgen we de definitieve uitslag, onomstotelijk staat vast dat Djaino het Pitt Hopkins Syndroom heeft. Eigenlijk overheerst er alleen maar vreugde, na een zoektocht van bijna 4 jaar is het zo fijn te weten wat hij mankeert. Natuurlijk is het ook confronterend, geen gewone toekomst voor Djaino, altijd volledig afhankelijk blijven van anderen, maar ook weten wat wel kan en we gaan er voor zorgen dat dat heel veel wordt.

 

Djaino zijn ogen zijn in het oogziekenhuis van Gent gemeten op -10 en -13. Daarbij kan hij ook verschrikkelijk scheel kijken, je wordt er gewoon moe van. Afspraken maken is een drama, gemiddeld 9 maanden wachttijd en je wordt voor 's morgens of voor 's middags uitgenodigd. Soms zit je er dus gewoon een uurtje of 3 te wachten. We twijfelen ook een beetje of Djaino zijn ogen echt zo slecht zijn, -13 betekent maar tot een afstand van 11cm scherp zien. Iedereen die met Djaino werkt vindt dat hij met of zonder bril even goed functioneert, alleen tv kijken geeft duidelijk een verschil met bril. Mama besluit een second opinion aan te vragen in het oogziekenhuis Erasmus te Roterdam. Na 3 onderzoeken daar komen zij niet verder dan -8. Is dit dan de reden dat Djaino zijn bril ook niet graag op houdt?

 

Juli 2012 gaat Djaino terug naar zijn eigen huis en vanaf dat moment begint hij steeds beter te lopen. Hij loopt langs de bank en doet voorzichtige stapjes los. Hij valt heel vaak maar leert zich steeds beter op te vangen en na verloop van tijd zakt hij wat door zijn knieen wanneer hij voelt dat hij zijn evenwicht verliest. En ook nu weer, kort voor zijn 5de verjaardag maakt hij echte stappen los, daarbij  grijnst hij van oor tot oor, wat ons het gevoel geeft dat hij door heeft welke prestatie hij levert. Hij leert deuren open te maken, de tv aan en uit te zetten:) laden open en dicht te schuiven en daarbij op het juiste moment zijn vingers terug te trekken. Personen die veel in zijn nabijheid zijn herkent hij, dit merken we duidelijk aan zijn lichaamstaal. Hij houdt van kermisatracties, vuurwerk en lichtshows. Kortom, hij lijkt gelukkig. Is dan alles okee? Nee, Djaino smijt nog steeds zijn beker met drinken weg, geeft nog steeds zijn vorkje niet terug, bijt vreselijk op zijn handen, ligt nachtenlang klaarwakker in zijn bed, is niet zindelijk en heeft af en toe enorme driftaanvallen waarbij hij iedereen schopt en slaat die dan in zijn buurt is. 

 

Djaino is nu 5 en een half jaar oud, maar heeft de verstandelijke vermogens van een kindje van ongeveer 1 jaar, sommige dingen wat verder, andere dingen weer wat minder, vooral op het gebied van taal loopt Djaino sterk achter.Hij is begonnen met tanden wisselen, de eerste 2 ondertanden zijn eruit en de nieuwe komen door. Volgende maand worden zijn oogjes recht gezet, spannende gebeurtenis, hoe gaat hij zich houden? Vanaf nu zullen we u via dit blog op de hoogte houden van Djaino zijn ontwikkeling, zowel lichamelijk als verstandelijk, de ups en downs van het leven van, en met, een verstandelijk beperkt kind. Dit eerste schrijven is best lang geworden en neemt u van mij maar aan, nog zeer beknopt . Toch denk ik dat het goed is om de voorgeschiedenis te kennen, zodat het duidelijk is waarom dingen zijn zoals ze zijn.

 

 

Schrijf een reactie: (Klik hier)

123website.nl
Tekens over: 160
OK Verzenden.

Ida Vissers | Antwoord 13.06.2013 11.06

Lieve familie, opnieuw mijn complimenten voor de mooie site, maar nog veel meer voor de manier waarop jullie voor Djaine alles doen wat in jullie vermogen ligt.

Geertje 14.06.2013 01.13

Dank je Ida, maar Djaino leert ons ook zo veel, door hem worden wij ook wijzer.

Bekijk alle reacties

Nieuwe reacties

05.11 | 14:38

We hebben je lieve mama ontmoet tijdens een kort busreisje. Vol verwondering hebben we zitten luisteren naar haar verhalen over jou.
Wat een liefde zo bijzonder

...
25.04 | 21:41

Lieve Djaino,

Ik heb je pakketje ontvangen! Super bedankt voor de mooie beker gevuld met heel veel liefde! Je bent een topper! Groetjes Stephanie

...
01.02 | 20:42

Wat een geweldig avontuur is het geworden! En compliment Geertje! Het is fijn om het reisverslag te lezen en je beleeft het echt mee! gr Marga

...
01.02 | 18:12

Bijzonder om jullie belevenissen te kunnen lezen, hartverwarmend en een prachtige ervaring, geniet ervan met elkaar

...
Je vindt deze pagina leuk