Djaino's blog

We hebben een roerig half jaartje achter de rug. Vanaf november was Djaino prikkelbaar, slecht slapen, veel huilen. Af en toe een dagje koortsig. We merkten aan alles dat hij niet goed in zijn vel zat. De kerstvakantie werd een ramp. Verschillende keren naar de HAP geweest omdat wij aanvoelde dat hij ergens pijn had, maar er werd niets gevonden. Eerst dachten ze nog aan een oorontsteking en er werd antibiotica voorgeschreven, maar volgens de KNO arts die na de kerstdagen werd bezocht was dat absoluut niet de boosdoender. Wel was hij van vloeibare medicatie overgegaan op pillen maar dat kon volgens de HAP artsen ook niet de oorzaak zijn. Woensdags na de kerst anderhalf uur in het ziekenhuis gezeten met een krijsend kind, zo erg dat de verpleging kwam informeren wat er toch was. Uiteindelijk bij een kinderarts gekomen en de voorzichtige conclusie was dat het misschien toch aan de veranderde medicatie kon liggen. Hiermee was mama al gestopt en en na een paar dagen was Djaino weer de oude. Wel erg moe, ook 's middags had hij zijn slaapje nodig. Half januari toch op vakantie gegaan en Djaino onder de hoede van zijn vaste oppas thuis gelaten. Gelukkig is toen alles goed gegaan.

Begin februari ging het vreselijk mis. Tijdens een logeerpartij bij opa en oma op het schip besloot Djaino om maar helemaal niet meer te gaan slapen. Er zat veel onrust in zijn lijf. Na de 3de dag kwamen daar de krijsmomenten bij. Huilen, gillen, schoppen, slaan, alles passeerde de reveu. Terug naar huis gereden en bij de huisarts langs. Kreeg weer een antibioticakuur en mocht flink aan de paracetamol. Maar het ging van kwaad tot erger, op 6 dagen tijd had hij nog maar een uurtje of 15 geslapen. Zondagmiddag weer naar de HAP toe en deze keer onderkende de arts meteen de situatie en stuurde ons lina recta naar de kinderafdeling waar de dienstdoende kinderarts werd opgeroepen. Gelukkig voor ons ging hij tijdens het onderzoek van de kinderarts ook volledig uit zijn plaat en de conclusie was onmiddelijk dat dit een kind met pijn was. Als 1ste dienden ze hem een klisma toe waarna er een enorme hoeveelheid ontlasting volgde. Toen besloten om hem op te nemen omdat de symptomen ook wezen op uitputting. Er werd medicatie voorgeschreven ....................... , en een kamertje in orde gemaakt. Omdat Djaino buitengewoon onrustig was werd er besloten dat er een matras op de grond gelegd moest worden want een aangepast bed was niet voorhanden. Op de medicatie die hij toegediend kreeg heeft hij precies 5 uurtjes geslapen, daarna was het alsof de duivel bezit van hem had genomen. Het resultaat was, kapotte handjes van het vele bijten en ontvelde voeten van het schoppen en wrijven over het matras. 's Middags een consult van 2 kinderpsyghiaters welke gespecialiseerd zijn in kinderen met een verstandelijke beperking. In overleg met mama en kinderarts besloten tot het geven van ................................omdat Djaino even geresset moest worden, zoals ze het mooi uitlegden. Een ziekenhuisopname van 5 dagen zat daar aan vast want hij moest goed in de gaten worden gehouden. Maandagavond om half 8 ging de 1ste pil er in, om 8 uur sliep hij en pas 12 uur later gingen de oogjes weer open. Heel de nacht had hij niet bewogen. Er werd ook gestart met het3x daags geven van Moviclon om de ontlasting wat dunner te laten worden want dit was waarschijnlijk wel de boosdoener, gedeeltelijke obstipatie. Wel elke dag poepen maar niet de gehele darm ledigen. Van dat poepen hebben we geweten, elke dag minimaal 3 keer zijn broek vol tot bijna aan zijn oren:-)

Na 6 dagen ziekenhuis mocht Djaino weer naar huis

In augustus van 2017 wonen er tijdelijk 3 kindjes bij de familie in huis. Djaino geniet van de extra drukte en na een gewenningsperiode aan de kant van de nieuwe kindjes gaan ze liefdevol met hem om. Wanneer hij op de trampoline zit springen ze vrolijk om hem heen. Het is verbazend hoe flexibel kinderen zijn, zowel de pleegkinderen als Djaino. Zij accepteren dat Djaino wel bij alles geholpen wordt en Djaino leert een beetje dat niet alles om hem draait.

We zijn een aantal maanden verder en er zit toch een vervelende bijwerking aan het medicijn. Djaino zijn eetlust verdwijnt en hij valt af. Ruim 2kg van de 26kg die hij maar weegt. Bloedwaardes blijven wel goed, evenals de bloeddruk. Er wordt in overleg met de kinderarts besloten om de medicatie 's morgens en 's avonds te geven en dit lijkt na een aantal weken goed te werken. Djaino eet weer met smaak zijn bordje leeg. Eind goed, al goed?

Al op de familiedag in 2014 vertelde prof. dr Raoul Hennekam over ademhalingsproblemen bij personen met PTHS. Daar had Djaino op dat moment nog geen last van. In de loop van 2016 viel het zijn mama op dat hij wel vaak aan het hyperventileren was. Op de familiedag in 2016 sprak ze hierover met een andere ouder wiens zoon dit ook in ernstige mate deed. Er was een medicatie voor handen waar hij goed op reageerde en toen Djaino ook periodes van stoppen met ademen vertoonde heeft ze dit besproken met haar kinderarts dr. Corijn. Na uitgebreid onderzoek van zijn kant en advies te hebben gekregen van een arts uit het academisch ziekenhuis van Gent is besloten om te starten met het medicijn .............................................. Na het geleidelijk opvoeren van de dosering lijkt het bij Djaino aan te slaan. De aanvallen van hyperventileren met daarna niet ademen zijn gestopt. 

Een blogje over Djaino's bonuspapa is wel op zijn plaats. Heeft zijn biologische vader grote moeite met het feit dat Djaino een verstandelijke beperking heeft en jarenlang in de ontkennende fase heeft gezeten, Chris heeft hem onvoorwaardelijk geaccepteerd. Het is liefde van beide kanten. In het begin vond mama Jessica het best moeilijk om de zorg van Djaino aan hem over te laten, en als ze al eens een keer een paar uurtjes wegging dan belde ze elk half uur of het wel goed ging Knipoogt. Chris is heel geduldig met hem en kan hem ook goed kalmeren wanneer hij eens in een boze bui zit. Net als zijn mama praat ook hij op een normale manier tegen Djaino, wel vaak in het engels want dat is zijn voertaal. "Fatboy" noemt hij hem liefkozend, terwijl Djaino zo mager als een lat aan het worden is. Alle zorg die zijn mama hem geeft krijgt hij ook van Chris, die draait zijn hand er niet voor om om hem een schone luier aan te doen of in bad te steken. Toen mama en papa eens een keer samen op vakantie waren geweest straalde Djaino's gezicht van oor tot oor en hij liet papaChris de eerste uren niet meer los.

Nieuwe commentaren

05.11 | 14:38

We hebben je lieve mama ontmoet tijdens een kort busreisje. Vol verwondering hebben we zitten luisteren naar haar verhalen over jou.
Wat een liefde zo bijzonder

...
25.04 | 21:41

Lieve Djaino,

Ik heb je pakketje ontvangen! Super bedankt voor de mooie beker gevuld met heel veel liefde! Je bent een topper! Groetjes Stephanie

...
01.02 | 20:42

Wat een geweldig avontuur is het geworden! En compliment Geertje! Het is fijn om het reisverslag te lezen en je beleeft het echt mee! gr Marga

...
01.02 | 18:12

Bijzonder om jullie belevenissen te kunnen lezen, hartverwarmend en een prachtige ervaring, geniet ervan met elkaar

...