Djaino's blog

Een blogje over Djaino's bonuspapa is wel op zijn plaats. Heeft zijn biologische vader grote moeite met het feit dat Djaino een verstandelijke beperking heeft en jarenlang in de ontkennende fase heeft gezeten, Chris heeft hem onvoorwaardelijk geaccepteerd. Het is liefde van beide kanten. In het begin vond mama Jessica het best moeilijk om de zorg van Djaino aan hem over te laten, en als ze al eens een keer een paar uurtjes wegging dan belde ze elk half uur of het wel goed ging Knipoogt. Chris is heel geduldig met hem en kan hem ook goed kalmeren wanneer hij eens in een boze bui zit. Net als zijn mama praat ook hij op een normale manier tegen Djaino, wel vaak in het engels want dat is zijn voertaal. "Fatboy" noemt hij hem liefkozend, terwijl Djaino zo mager als een lat aan het worden is. Alle zorg die zijn mama hem geeft krijgt hij ook van Chris, die draait zijn hand er niet voor om om hem een schone luier aan te doen of in bad te steken. Toen mama en papa eens een keer samen op vakantie waren geweest straalde Djaino's gezicht van oor tot oor en hij liet papaChris de eerste uren niet meer los.

Nog een paar nachtjes slapen en dan gaan we op reis. Eerst op familiebezoek in Jamaica en daar vandaan door naar Curacao, alwaar Djaino dolfijntherapie gaat volgen van 19 januari tot 30 januari. Hierover zullen we verder schrijven op de pagina Dolfijntherapie. We zullen ook proberen er af en toe foto's op te plaatsen. De meeste voorbereidingen voor de reis zijn gedaan. Preventief zijn er bij Djaino nog nieuwe buisjes in zijn oren geplaatst. De oude dreigden er uit te vallen en met het vooruitzicht van 5 weken kopje onder te gaan in de zee en het zwembad is er in samenspraak met de artsen besloten om toch nog een keer nieuwe te plaatsen. Gelukkig heeft Djaino er weinig hinder van ondervonden.

We hopen een geweldige tijd tegemoet te gaan en uitgerust en vol energie terug te komen.

Al een aantal jaren heeft Djaino last van een onregelmatig slaappatroon. Nu komt dit wel vaker voor bij kinderen met een verstandelijke beperking maar in Djaino zijn geval geeft het ook problemen overdag omdat hij periodes van oververmoeid laat zien. Inslapen gaat vaak goed maar al na een paar uur wordt Djaino wakker en ligt dan uren aan een stuk te wiegen in zijn bed. Een enkele keer is hij ook in paniek en moet dan echt gekalmeerd worden. Anderhalf jaar geleden is zijn moeder, op advies van een kinderneuroloog en kinderpsycholoog, gestart met het geven van melatonine. Al verschillende doses zijn uitgeprobeerd maar voor alsnog lijkt het allemaal niet veel te helpen. Nu is Djaino aangemeld bij de slaapkliniek in Ede, zij zijn gespecialiseerd in slaapstoornissen bij verstandelijk gehandicapten. Hier is ook onderzoek gedaan naar Djaino's eigen productie van melatonine. Hieruit kwam naar voren dat Djaino de melatonine ook weer niet goed afbreekt wat weer tot problemen overdag kan leiden. Zijn moeder is nu al 4 maanden een slaapdagboek aan het bijhouden, concreet houdt dit in dat ze een babyfoon in zijn kamer heeft geplaatst zodat ze ook daadwerkelijk wakker wordt wanneer Djaino zich 's nachts laat horen en zo exact kan noteren hoeveel uren Djaino slaapt. Ook overdag moet er een lijst worden bijgehouden met de vermelding over zijn gedrag. Door oververmoeidheid is Djaino alweer enige tijd behoorlijk prikkelbaar. Op de pagina met filmpjes hebben we er een geplaatst waarin goed Djaino zijn gedrag te zien is.Geen leuke beelden maar wel verhelderend, misschien moet ik het ook maar doorsturen naar een aantal ministeries:-) Het bijten op zijn handen neemt ook weer toe wat grote eeltplekken tot gevolg heeft. Al met al duurt deze situatie nu al weer ruim 2 jaar en we hopen dat er toch een keer een blijvende oplossing gevonden gaat worden.

Nieuwe commentaren

05.11 | 14:38

We hebben je lieve mama ontmoet tijdens een kort busreisje. Vol verwondering hebben we zitten luisteren naar haar verhalen over jou.
Wat een liefde zo bijzonder

...
25.04 | 21:41

Lieve Djaino,

Ik heb je pakketje ontvangen! Super bedankt voor de mooie beker gevuld met heel veel liefde! Je bent een topper! Groetjes Stephanie

...
01.02 | 20:42

Wat een geweldig avontuur is het geworden! En compliment Geertje! Het is fijn om het reisverslag te lezen en je beleeft het echt mee! gr Marga

...
01.02 | 18:12

Bijzonder om jullie belevenissen te kunnen lezen, hartverwarmend en een prachtige ervaring, geniet ervan met elkaar

...